miércoles, 28 de mayo de 2014

MIEDO




El miedo es un sentimiento que me acompaña desde hace un año.
Al principio era miedo a que fuera cáncer,  luego se convirtió en miedo a morir, a no poder ver crecer a mis niños.
Después fue miedo a la quimioterapia,a quedarme calva, a las operaciones, la anestesia, a los resultados de las pruebas, miedo al dolor....
También he tenido miedo a las recaídas,  a no poder tener la enfermedad controlada, a no poder atender a mis hijos como yo quiero, a no poder salir a la calle, a no disfrutar de la vida, no poder viajar, pasear, llevar a mis niños al cole, ir a la piscina con ellos.....miedo a no tener una vida "normal", pero sobre todo he tenido miedo, mucho miedo de que mi familia sufra, es lo peor que te puede pasar, ver a los tuyos sufrir. Por eso me hago a la idea de  como lo han tenido que pasar los que me quieren.
Quiero volver a darles las GRACIAS POR TODO LO QUE HAN HECHO Y SIGUEN HACIENDO POR MI.

Mi vida ha cambiado bastante, he tenido que aprender a recomponerla poco a poco, pieza a pieza. He vuelto a reestructurar mi mente, como  he podido, me ha costado hacerlo porque en mi vida todo era "perfecto" antes del cáncer,  tenia la vida que había soñado tener y de golpe y porrazo las piezas del puzzle se descolocan todas porque aparece una, que quiere formar parte de él, a la fuerza... y digo yo...no se dará cuenta que no encaja?

He de reconocer que ahora ese miedo tan profundo y paralizante que sentía, ya no lo siento. Con el paso del tiempo vas superando temores y adaptandote a la nueva situación, no queda otra, debe de ser ese instinto de supervivencia que dicen que tenemos los seres humanos.
Vas olvidando sueños que sabes que ya son imposibles de cumplir y vas construyendo sueños nuevos, porque siempre hay que tener ilusiones, como yo suelo decir....hay que darle chispa a la vida!

El mes que viene empiezo otra vez con las pruebas de control, voy a volver a tener miedo,  lo se, es inevitable, la incertidumbre puede conmigo....
El tac o scaner lo tengo el día 13 de junio y la gammagrafia el 1 de julio. En teoría hasta mediados de julio no debería de tener visita para los resultados, pero esta vez mi oncologo ha tenido el detalle de citarme para el día 18 de junio, única y exclusivamente para darme los resultados del scaner y así me quede "tranquila".

La analítica está perfecta y los marcadores bien, que aunque no me salga alguno, se ve que hay una encima que marca la masa tumoral ,que al principio de la enfermedad me daba alta y ahora esta normal, así que algo tranquila si que estoy.

Al final el tratamiento para los huesos no me lo pudieron poner, tengo una muela que me está fastidiando bastante y me la tengo que quitar y tanto el denosumab como el zometa son incompatibles con procesos dentales donde se tenga que tocar el hueso de la mandíbula,  tiene riesgo a que no se cierre la herida y crear necrosis. Así que hasta dentro de dos meses no me lo pueden poner.....la dichosa muela me la quito el martes :-(

Mañana tengo visita con la ginecóloga otra vez, le tengo que llevar el preoperatorio, supongo que ya me dirá cuando me operan.
Que ganas tengo de acabar ya con las operaciones y poder desconectar un poco del hospital....

Y hablando de desconexiones, este finde me voy de relax! vaya si me voy!, bueno..... nos vamos! que ya nos lo merecemos :-)


INSTRUCCIONES DE LA VIDA:

*Diviértete
*No hieras a nadie
*No aceptes la derrota
*Lucha por ser feliz





Pd:Os aseguro que no estoy yo por la labor de llevarle la contraria ;-)



viernes, 23 de mayo de 2014

¡Ya es viernes!

Ayer toda la mañana pérdida en la sala de espera de ginecologia,  es lo malo de la s.s que tardan mucho en atenderte.
Esta vez me acompañó también mi pitufin, menos mal que es un verdadero angelito y se portó genial.

De las 10.30 que tenia consulta nos atendieron a las 12.30 pasadas....la espera fue larga pero valió la pena, la ginecóloga que me ha tocado es la mar de maja, una doctora muy agradable.

Nada más entrar lo primero que me dijo es: " ¿tu tienes 37 años, de verdad?" Y yo: "no, 37 no, ya tengo 38" y me suelta :"pues nadie lo diría, pareces una cria de 20!"  Jajajaja  la verdad es que no aparento ir camino de los 40 :-) se agradece que te vean como una "jovenzuela" porque yo me siento así ;-)
Recuerdo cuando tenía 14 que quería a toda costa que me dijeran que aparentaba 16 o 18, pero traspasada la barrera de los 30 la cosa cambia, cuantos menos me echen, mejor.

Volviendo al tema, que me desvío, pues eso que la ginecóloga me pareció muy agradable, no puso ningún "pero" a la operación (la ooforectomia) y me hizo ya la solicitud del preoperatorio. Le comenté que ya me había hecho uno hacia unas semanas, si servía y me dijo que si, así que me libro de repetirlo otra vez.

El jueves que viene le tengo que llevar todas las pruebas y ya hablaremos de cuando será la intervención,  yo creo que no se demorará mucho por lo que me dijo, de una semana a otra.

Al final me opero en la s.s, pensé que tardarían más,  pero visto lo visto, creo que ahora mismo en el plan en el que están los seguros privados, vale más la pena tirar de s.s y es que siempre tendemos a  pensar que una clínica privada es mejor y realmente donde tienen todos los medios y los adelantos disponibles, es en los hospitales de la s.s. Que si, que tienes que compartir habitación y es un rollazo (a veces) pero bajo mi experiencia,  yo creo que compensa.

Por poner un ejemplo, cuando estuve en la privada haciéndome el preoperatorio, hablando con el ginecologo me comentó que habían unas pinzas quirúrgicas que iban muy bien para este tipo de operación vía laparoscopica,  que se evita mucho el sangrado. Pues en esa clínica no las tenían y me propuso que las comprara yo, o que mirase si entraban por sanitas.

Pues aquí, en el hospital, se lo comente a la ginecóloga y me soltó "tu despreocupate, no te preocupes de NADA, ¿que no sabes que estas en la seguridad social? Aquí tenemos muchos más medios que en cualquier clínica privada"
Así que me fui muy, muy tranquila y contenta por operarme al final aquí.

Hoy tuve analítica y el lunes me toca visita con el oncologo y tratamiento, empiezo con el nuevo para los huesos, a ver que tal, porque el zometa el día que me lo ponían lo pasaba con un dolor de cabeza tremendo y un estado general como si tuviera gripe.

Me he dado cuenta que ahora es cuando estoy empezando a VIVIR otra vez, desde que me puse el zometa he notado una mejoría tremenda.
Puedo hacer ya casi vida normal.
Cuando vaya el lunes le comentare al oncologo lo de hacer rehabilitación, creo que me iria muy bien, en la última visita me comentó que si quería,podía hacerla.

Y bueno ¡ya es viernes! Así que a desconectar de médicos,  pruebas,  hospitales, pinchazos.....y a disfrutar del finde!!!!





Pd: Lo que daría yo por saltar a esa piscina de bolas de colores :-)



lunes, 19 de mayo de 2014

Una noticia para compartir

No se si será cierto (espero que si) pero me he quedado helada al leer esta noticia, helada y emocionada.

La quiero compartir con vosotros:

PINCHA AQUÍ PARA VERLA




Pd: A veces donde menos lo esperamos, está la solución.

sábado, 17 de mayo de 2014

Construyendo la casa por el tejado






Ya llevo con esta 35 entradas y me acabo de dar cuenta que en ninguna de ellas he contado como fue el principio de mi "nueva vida" o el final de mi "vida anterior".....osea que no os he explicado como me enteré de que tenia cáncer de mama.

Yo creo que es muy importante hacer las cosas bien, así que no podía dejar de escribir esta entrada, que no es para nada una de las más agradables para mí,  pero si muy necesaria.

Empecemos.

Yo siempre he tenido los pechos muy fibrosos, de hecho desde hacía años llevaba un seguimiento semestral mediante ecos de mama por unos fibroadenomas benignos que me habían salido, algo rutinario de control.
Durante ese periodo me quedé embarazada y seguí con mis controles hasta que di a luz y decidí darle el pecho a mi bebe.
Le comente a mi ginecóloga si debería seguir con las ecos de mama durante la lactancia, ella me dijo que no era necesario, que los quistes que yo tenia eran benignos y nunca se vuelven malignos.....Cierto, pero no debería haber dejado mis revisiones, NUNCA LO HAGÁIS.

Yo me confíe y me olvide por un tiempo de las revisiones (el tiempo que duró la lactancia).
Desde los cinco meses de embarazo, hasta que mi niño dejó el pecho a los nueve meses, no me hice ninguna eco de control, ya que mi ginecóloga me dijo por dos veces que "NO ERA NECESARIO".

Al dejar de darle el pecho bajo la inflamación de las mamas y fue entonces cuando me di cuenta que en la mama derecha tenia un bulto, parecía un ganglio inflamado, era muy movible, yo siempre había oído que cuando son malos no se mueven y son muy, muy duros.

Como el "ganglio" no desaparecia fui a mi médico de cabecera para que me mandara a algún especialista para que lo viera, convencida yo de que ese bulto era debido a la reciente lactancia.

Pues tuve otra vez la mala suerte de dar con un médico incompetente, muy, muy incompetente.....tanto que me dijo solo palpando que "eso no era nada", que yo era muy joven y no tenia antecedentes de cáncer de mama, que no me preocupara.

Así sin más me dio el alta, sin haberme hecho ni siquiera una eco, ni una punción.
Otra vez me fie, hice mal.

A los seis meses, si.....SEIS MESES! Noto que me había crecido y decido ir yo por mi cuenta a hacerme una eco de mama, es ahí cuando me dan la noticia que cambiaría mi vida para siempre....." es muy sospecho, parece malo".

Al día siguiente voy a urgencias con la eco y la mamografia en mano y después de explorarme me derivan a el cirujano que me solicitará la punción.
A los dos días se confirman las sospechas, la biopsia revela que tengo CARCINOMA DUCTAL INFILTRANTE, positivo a estrogenos y progesterona, her2 negativo.
Por lo que me comentaron me debió salir en el embarazo, así que ya llevaba tiempo con él.

Fue un jarro de agua fría, pero aún no lo sabia todo de mi enfermedad,me hicieron un tac y en el se vio que tenía alguna vértebra afectada.
Eso si que fueron veinte jarros por lo menos!

El mundo se me vino abajo....todo lo que yo era, lo que conocía,  se esfumó en ese instante, sopló un fuerte viento que desvío el rumbo que llevaba mi vida..... tan segura que estaba yo de tener firmemente agarrado el timón de mi barco....

Después de hablar con mi oncologo ya la cosa cambió, me comentó que ahora hay muchos tratamientos que crónifican la enfermedad, cada poco sale algo nuevo.

Llegará el día que el cáncer de mama sea una de las muchas enfermedades crónicas que se diagnostican diariamente y se podrá controlar sin necesidad de quimioterapia y ese día lo voy a celebrar!
Vamos segurisima que estoy de ello :-)

Mientras tanto hay que VIVIR, aprovechar este momento en el que me encuentro, soltar un poquito el timón (solo un poco eh?) y dejar que el aire fresco le de rumbo a mi barco, que para eso tengo mi vela....MI FAMILIA.



ANTES DE QUE CUENTE DIEZ

"Puedo escribir y no disimular
es la ventaja de irse haciendo viejo
no tengo nada para impresionar
ni por fuera ni por dentro.

La noche en vela va cruzando el mar
porque los sueños viajan con el viento
y en mi ventana sopla en el cristal
mira a ver si estoy despierto.

Me perdí en un cruce de palabras
me anotaron mal la dirección
ya grabé mi nombre en una bala
ya probé la carne de cañón
ya lo tengo todo controlado
y alguien dijo no, no, no, no, no
que ahora viene el viento de otro lado
déjame el timón
y alguien dijo no, no, no

Lo que no llegará al final
serán mis pasos, no el camino.
No ves que siempre vas detrás
cuando persigues al destino.

Siempre es la mano y no el puñal
nunca es lo que pudo haber sido
no es porque digas la verdad
es porque nunca me has mentido.

No voy a sentirme mal
si algo no me sale bien
he aprendido a derrapar
y a chocar con la pared
que la vida se nos va
como el humo de ese tren
como un beso en un portal
antes de que cuente 10.

Y no volveré a sentirme extraño
aunque no me llegue a conocer
y no volveré a quererte tanto
y no volveré a dejarte de querer
dejé de volar me hundí en el barro
y entre tanto barro me encontré
algo de calor sin tus abrazos
ahora sé que nunca volveré. 

"Fito y los fitipaldis"

Aquí la canción. 



Pd: Autoexploracion y revisiones, revisiones, revisiones.....son importantisimas!

jueves, 15 de mayo de 2014

Rectificar es de sabios


Ayer tuve consulta con mi oncologo de la S.S y la verdad es que fue mejor de lo que me esperaba.
Sigo con tamoxifeno y una inyección mensual de ZOLADEX para evitar que mis ovarios funcionen.
La semana que viene tengo visita con el ginecologo y supongo que ya me darán cita para la ooforectomia (extirpación de ovarios).
Al final me operare en la S.S, tengo un seguro con Sanitas y no se han portado nada bien, no se quieren hacer cargo de la intervención y aunque se que al final me darán la razón,  no quiero esperarme más, cuanto antes me opere, mejor.

Cuando estuve en Barcelona me pusieron ZOMETA, ya que es un tratamiento que debo ponerme si o si, porque aparte de fortalecer mis huesos, tambien sirve para controlar la enfermedad.

Os dejo una foto de la maquina que lo administra, es la misma que se usa para la quimioterapia, nada más verla me entró de todo, se me revolvió el estómago, es increíble como actúa el cerebro sobre nuestro cuerpo, me vinieron olores y sabores que ya había olvidado....los de la quimio.



La bolsa de la derecha es el ZOMETA, la de la izquierda es suero que te pasan antes y después para limpiar las venas.

El tratamiento es cada tres semanas y te lo ponen en la sala de las quimios.....ya me veía yo cada 21 días en el hospital donde me hice la quimio sentandome en el mismo sillón durante 40 minutos, que son los que dura todo el proceso....vamos una situación nada agradable para mi.

Pues al final no va a ser así,  no me ponen el zometa,  me van a poner un tratamiento mucho mejor, que no tiene tantos efectos secundarios, que se pone cada mes y medio y lo mejor......"tachan!" ¡¡ son inyecciones subcutaneas!! Así que de momento no tengo que visitar la sala de quimioterapia!!!!

La primera vez me la pondrá una enfermera en el hospital y las siguientes ya me las dan para que me las ponga yo en casa, que alivio madre mía!

Las inyecciones de ZOLADEX si que me las tienen que poner en mi centro de salud porque al ser intramusculares son más difíciles de poner y duelen un huevo!
Ya me puse la primera la semana pasada, espero no tener que ponerme muchas más,  será sólo hasta que me operen, luego se acabó.
Después de la operación cambiaremos el tratamiento de tamoxifeno a LETROZOL, que es mucho más efectivo.

La semana que viene tengo análisis, tratamiento (la inyección para los huesos), visita con el oncologo de aquí y visita con el ginecólogo.....vamos lo que yo llamo una semana completita.

Parece que al final las cosas van tomando el rumbo correcto, todo lo que pasa, lo bueno y lo malo, siempre pasa por algo, cada día lo tengo más claro.

"Todo tiene un tiempo y un espacio, sólo hay que saber esperar y entender el por qué de las cosas."





Pd: Gracias de nuevo a mi maravillosa familia (papa, mama, hermanas, cari, titas....) y a mi  "ANGEL".......porque sin ellos, nada seria lo que es.

jueves, 8 de mayo de 2014

Estrenando "chip"

He cambiado el "chip" radicalmente, no es que haya habido grandes cambios en mi enfermedad, pero si los ha habido en mi mente.

El haber hablado con este oncologo ha sido una de las mejores cosas que he hecho.Porque el estar bien, positiva, alegre, esperanzada, ilusionada...., es tan, tan importante para alguien que tiene cáncer, que tendría que ser obligatorio para todos los oncologos el transmitir todas esas sensaciones, debería  formar parte del tratamiento.

He hablado con el por teléfono solo en una ocasión y personalmente en dos, pero eso me ha servido para darme cuenta de que es uno de mis "amarillos".
 ¿Y que es un "amarillo"? Mery lo explica muy bien en "El bichito de Mery", copio y pego....(espero que no te importe que te coja prestado un pedacito de tu blog ;-))

"Definición de amarillo: "persona especial. Nos marca para siempre y no necesita tiempo ni mantenimiento. Hay 23 a lo largo de nuestra vida. Las conversaciones con ellos hacen que mejoremos como personas y descubramos nuestras carencias. Son el nuevo eslabón de la amistad."
No hace falta verlos a menudo, siempre están ahí y formarán parte de tu lista de amarillos para siempre."


Desde el primer momento me sentí tan agusto hablando con el, es como si  lo conociera de siempre  y cuando nos vimos fue como el reencuentro de dos amigos, en todo momento supo que decir y como decirlo, fue una charla amena, con risas incluidas.
Salí reconfortada y muy animada.
Se que a partir de ahora va a formar parte de mi vida para siempre,se ha convertido en alguien indispensable para mi, se que puedo contar con el cuando lo necesite, me lo ha demostrado.

En nuestro último encuentro me dijo que sabía que iba a estar bien, que iba a "obligarme" a estarlo....y nos despedimos con un abrazo.
Gracias, gracias, gracias de nuevo.

A veces sólo hace falta que alguien te ayude a  ver las cosas desde una perspectiva diferente, solo el hecho de ver el vaso "medio lleno" en vez de "medio vacio" puede hacer que tu vida cambie.







Pd: Jajajaja, cualquiera diría que estoy hablando de mi oncologo, ¿verdad?

martes, 6 de mayo de 2014

Carretera y manta





Volvemos a casa!

Dejamos atrás Barcelona y un montón de días vividos con mucha intensidad.
Las cosas al final no han salido como teníamos planeado, pero han salido bien.

Cada vez estoy más segura que nada pasa porque si....todo tiene un porqué.
Tengo tantas cosas que contar....por ahora sólo decir que aún no me he operado (lo haré en breve) mi compañía de seguros se intenta "librar" de la operación.
Como jode que cuando realmente necesitas tu seguro médico, te den la espalda....

Mi encuentro con el oncologo de Barcelona no ha hecho más que reafirmar lo que yo ya sabia....ES MI ANGEL.
Así,  con mayúsculas,  todos los médicos deberían ser como el......¡gracias por existir doctor!

Sobre mi enfermedad,deciros que me hicieron una resonancia y todo bien, la analítica bien.La prueba de las hormonas (me analizaron los niveles de estrogenos) resultó como el ya sospechaba....estoy activa hormonalmente, bastante activa, así que SI, lo estaba haciendo mal el otro médico y no es el único fallo que tuvo,  ya que me han confirmado también, que de haberme puesto zometa no hubiera tenido que pasar por la cifoplastia, vamos ,casi seguro.

He empezado con el ZOMETA, ya me he puesto la primera sesión.

Mañana tengo cita con el médico de cabecera para ponerme la inyección que va a hacer que mis ovarios dejen de funcionar, me la tengo que poner mensualmente hasta después de la operación y seguir con el tamoxifeno, el letrozol no lo volveré a tomar hasta que me hayan quitado los ovarios.

Estoy muuuy feliz, este médico me ha dado muy buen pronóstico y de el me fio vamos, no un 100% si no un 900% o más!

De momento aquí lo dejo..... tengo muuucho más que contaros, pero ahora voy a seguir disfrutando del viaje :)


Pd: Muchisimas gracias a mi familia.....POR TODO!

Mi familia, mi tesoro!